Anna Wilken im Gespräch über Endometriose

Als ich 13 Jahre alt war, war ich aufgrund von sehr starken Perioden- und Unterleibsschmerzen sowie einer starken Blutung das erste Mal bei einer Gynäkologin. Da die Schmerzen schon zu diesem Zeitpunkt außergewöhnlich stark waren, sprach sie damals schon das Thema Endometriose an. Jedoch wurde ich mit den Worten „Sie sind dafür aber eigentlich noch viel zu jung“ wieder aus der Praxis entlassen. Ich habe die Pille genommen, einen Schmerzkalender geführt und bin regelmäßig zu Untersuchungen gegangen, aber es blieb bei dem Verdacht. Ehrlich gesagt bin ich von meiner Familie auch nicht gerade ernst genommen worden und stand in meinen jungen Jahren mit den Schmerzen alleine da. Mit 18 Jahren habe ich dann in Berlin gelebt – wegen des Modelns – und bin da auf die Charité mit dem Endometriosezentrum gestoßen. Ich bekam die Diagnose Endometriose und wurde dort mit gerade 19 Jahren operiert. Sechs Jahre hat die Diagnose am Ende gedauert und trotz Verdacht stand ich lange alleine da.

Die Diagnose einer Endometriose findet mithilfe einer Bauchspiegelung statt. Bei dieser werden die Herde, Verwachsungen etc. entfernt und pathologisch gesichert. Durch diese Entfernung kann nicht nur die Diagnose gestellt werden, sondern auch bei einigen Betroffenen zu einer Schmerzlinderung führen. Das war bei mir leider nie der Fall. Erst bei der dritten größeren Bauchspiegelung ging es mir zeitweise etwas besser, das hat aber nicht sehr lange angehalten.

Meine damalige Gynäkologin hat mich schon ernst genommen, aber gleichzeitig fehlte ihr, glaube ich, auch selber die Erfahrung mit der Endometriose – vor allem bei jungen Frauen. Ich selbst war jedoch auch immer sehr hinterher und habe mich oft blicken lassen, bin immer wieder aufgrund von Schmerzen in die Praxis gegangen.

Die Endometriose äußert sich sehr unterschiedlich und individuell. Genau das ist auch häufig ein Problem, denn man kann es nicht pauschalisieren: Schmerzen beim Geschlechtsverkehr oder gynäkologischen Untersuchungen sowie zyklusabhängige und -unabhängige Schmerzen können ein Symptom sein. Genauso wie Unterleibs-, Rücken- und Bauchschmerzen, Übelkeit, Kopfweh, depressive Verstimmungen, Unverträglichkeiten, Blasen- und Darmprobleme … die Liste ist lang und es gibt noch weitere Symptome. Oft können die Beschwerden auch so stark sein, dass sie zur Ohnmacht führen und/oder mit starken Durchfällen verbunden sind. Man ist ausgeknockt von den Schmerzen. Bei mir treffen nahezu alle Symptome zu und ich habe mit einigen davon sehr zu kämpfen. Die Schmerzen an meiner Gebärmutter machen es mir besonders schwer, denn sie strahlen ins Becken und oft ins rechte Bein – so intensiv, dass ich da sehr häufig ein Taubheitsgefühl habe. Es ist eben leider so viel mehr als nur Bauchweh und kann im Alltag eine große Belastung darstellen.

Mein Alltag ist stets unterschiedlich. Ich achte immer auf meinen Körper und mache alles so, wie ich es tun kann. Jedoch möchte ich mich nicht von den Schmerzen bestimmen lassen. Manchmal gibt es natürlich keine andere Wahl: wenn die Schmerzen so stark sind, dass ich nicht mal sitzen kann – dann liege ich, ganz klar. Mit der Endometriose kann immer alles anders kommen, als man denkt, denn bei mir kommen die Schmerzschübe oft auch unerwartet aus dem Nichts. Für mich war genau dieser Punkt sehr lange mit vielen Fragezeichen verbunden. Nach der Diagnose musste ich meinen Körper erst einmal neu verstehen lernen und vor allem lernen, mit der Diagnose einer chronischen Erkrankung umzugehen. Dies benötigt Zeit und die sollte sich jede Betroffene nehmen – und ihrem Körper geben.